بیماری ITP یک بیماری ضعف ایمنی می باشد که ممکن است نیاز به درمان دراز مدت داشته باشد. از اینرو بیمار و اطرافیان او نیاز به تحمل و دلداری بسیار دارند، چرا که تحمل شرایط و استرس های این بیماری گاهی بسیار بیشتر از آن است که تصور میشود.
چندی پیش با یکی از بیمارانی که به کمک سایت دکتر ITP جراحی شد و طحال او برداشته شده بود، صحبتی داشتیم. متأسفانه جراحی روی او تأثیری نداشت و با پلاکت سطح 25 با خونریزی دست و استخوان درد، دست و پنجه نرم میکرد.
دلیل خونریزی او عدم تأمین مالی برای تهیه آمپول های NPlate بود که امروز (16 تیر 99) با بیمه و برخی حمایت های بیمه ای یک میلیون و دویست هزار تومان می باشد. از زمان شروع بیماری کرونا وضع بیمار بدتر هم شده بود و اندک درآمد او که بواسطه فروش ساندویچ تأمین میشد نیز قطع شده بود.

حمایت از بیماران ITP
متأسفانه بیماری ITP در میان بیماری های خاص، مظلوم واقع شده است و از بیماران آنچنان که باید حمایت نمی شود. این در حالی است که بیماران ITP کم بضاعت نه نیازمند کمک های موردی، بلکه نیازمند حامی مداوم می باشند تا بتوانند از پس مخارج سنگین درمان برآیند تا زمانی که یکی از درمان ها جواب بدهد، داروی جدیدی به بازار بیاید و یا وضع مالی شان بهتر شود.
شاید اگر کسی دنبال ثواب و خشنودی خدا، آرامش و یا شادی میگردد، راهش حمایت از بیماران ITP باشد. البته درست است که هزینه های درمان یک بیمار آی.تی.پی گاهی بیش از پنج میلیون تومان در ماه است، اما لازم نیست حامی حتماً همه هزینه را یکجا تقبل کند. هر اندازه ای از کمک میتواند باری از دوش این بیماران بردارد. اما بهتر است همان هزینه بصورت مداوم و ماهانه به شخص پرداخت شود، زیرا که این هزینه ها گاهی ماه ها ادامه دارد.
این صفحه برای این ایجاد شد تا کسانی که قصد دریافت کمک دارند، در بخش پیام ها، اعلام حضور کنند و شماره تلفن و ایمیل خود را قرار بدهند.
اشخاص خیر نیز می توانند از طریق اطلاعات تماس آنها، ارتباط برقرار کنند و در صورت تمایل به آنها کمک کنند. خیرین همچنین می توانند به ایمیل info@dritp.ir نیز پیام بدهند تا در صورتی که موارد معتبری و شناخته شده ای برای dritp وجود داشت، معرفی شود.
نکات ضروری قابل ذکر
- سایت DrITP.ir هیچگونه منافع و هیچ مسئولیتی در رابطه با موارد معرفی شده ندارد و تنها سعی میکند تنها به عنوان پلی میان افراد خیر و افراد نیازمند باشد.
- لطفاً در صورتی که قصد کمک و حمایت دارید، حتماً مدارک بیمارستانی و بیماری شخص را به دقت بررسی کنید و حتی المقدور از یک دکتر خون بخواهید مدارک را بررسی کند. همچنین وضع مالی نیازمند را به روش های متعارف بررسی کنید.
امیدواریم از این طریق بتوانیم کمکی به بیماران ITP نیازمند با همراهمی افراد خیر کرده باشیم.
مورد نیازمند کمک (معرفی از سایت دکتر آی.تی.پی):
نام: مخفی
محل زندگی: ماهشهر
مدارک پزشکی: کامل
سابقه جراحی طحال / در حال حاضر پلاکت ۲۵
وضع معیشت: بسیار نامناسب
در صورت تمایل به حمایت به ایمیل info@dritp.ir پیام بدهید.
سلام.
ممنون از سایتی که ساختین. ولی متاسفانه خوب رسیدگی نکردین بهش و بخش انجمنش عملا توسط ربات ها نابود شده و شما CAPTCHA مناسب نزاشتین. در واقع بخش انجمن بخش خیلی خوبی بود که من و بقیه دوستان می تونستیم به بقیه بیمارا کمک کنیم یا از تجربیات هم استفاده کنیم.
به هر حال در مورد NPLATE، ذکر این نکته رو ضروری میدونم که شرکت سازندش (AMGEN) یه طرح حمایتی داره از بیماران. این طرح توی ایران بدین صورت اجرا میشه که کسایی که فقط بیمه تامیین اجتماعی دارن و بیمه دیگه ای ندارن، از خود شرکت بهستان دارو که وارد کننده این دارو به ایران هست دفترچه هایی رو ماهانه میگیرن که این دفترچه ها به نوعی کوپن هستن و شما به وسیله اون می تونید دارو رو تقریبا به قیمت یک سوم بخرین. من خودم یه بار استفاده کردم ولی چون من بیمه تکمیلی داشتم دیگه بعدا استفاده نکردم همون کافی بود برام.
فقط تا جایی که من میدونم این طرح برای بیماران itp هست. برای بیماران mds رو نمیدونم.
شرطی هم که داره اینه که شما تا به حال سه چهار تا اقلا NPLATE مصرف کرده باشی و نسخه ای که قبلا گرفتی یا مدرکی که نشون بده این دارو رو قبلا گرفتی ببری براشون که اینا بفهمن شما مصرف کننده واقعی هستی.
برای این کار با خانم یزدانی تماس بگیرین.
۰۹۲۱۳۵۳۵۰۵۴
امیدواریم در مقطع مناسبی دوباره انجمن را راه اندازی کنیم.